La demenza è una malattia caratterizzata non solo da un deterioramento progressivo delle funzioni cognitive, ma anche da alterazioni della personalità e del comportamento che possono assumere connotazioni variabili da persona a persona e che, proprio per questo motivo, possono rendere difficile la gestione del malato all’interno dell’ambiente famigliare.
E’ innegabile: vivere con una persona affetta da demenza non è per niente semplice!
Serve una grande capacitàdi adattamento alle situazioni contingenti e alle nuove esigenze del malato, dovute all’inevitabile progressione della patologia. Quest’ultima, se non gestita correttamente, potrebbe sfaldare la famiglia, mandare in crisi l’identità individuale di ciascun membro e rendere difficoltoso il momento presente, oltre che seriamente preoccupante quello futuro. A un certo punto della malattia è come se venisse premuto il tasto “rewind”, trasformando l’adulto, affetto da demenza, in un neonato bisognoso di nuovi ritmi e di una continua attenzione. Prendersi cura di una persona con demenza vuole dire, infatti, affrontare insieme a lei un percorso attraverso insidie e difficoltà nuove ogni giorno.
COME POTER FRONTEGGIARE AL MEGLIO LA MALATTIA DELLA PERSONA CARA?
Diverse sono le strategie da poter utilizzare e tra queste vi rientra l’informazione. E’ giusto che chi si occupi di una persona con demenza conosca e si aggiorni sulle peculiarità della malattia e su quelle che possono essere le sue conseguenze. Conoscere in anteprima ciò che potrebbe succedere e ciò che la malattia potrebbe aggravare, aiuterebbe il famigliare, coinvolto nella cura, a preservare la sua lucidità mentale ed emotiva, rendendo la convivenza più facile per l’intero nucleo famigliare.
COSA SIGNIFICA SOFFRIRE DI DEMENZA DA UN PUNTO DI VISTA PSICHICO?
In primis, è opportuno sapere che la persona che state assistendo potrebbe iniziare a manifestare una sintomatologia ansioso-depressiva. Quando una malattia come questa bussa alla porta, s’innescano, molto frequentemente, meccanismi di tristezza e disappunto ed è normale osservare il proprio caro andare incontro a episodi di scoraggiamento. E’ molto importante, però, capire quando questa tristezza supera il confine, sfociando in una vera e propria depressione: malattia che si può curare. E’, quindi, opportuno osservare eventuali cali di energia, alterazioni dell’appetito, disinteressi improvvisi per attività sempre amate, per valutare la relazione temporale tra demenza e depressione. Cercate di stimolare il vostro caro a svolgere nuove attività, fornitegli sostegno e comprensione e lasciate da parte eventuali reticente e sentimenti di vergogna, affidandovi alle mani di professionisti sanitari. Nella persona affetta da demenza può apparire anche molta ansia, soprattutto quando questa è associata alla confusione tra il tempo passato e quello presente. La letteratura scientifica riporta come l’ansia sia evidente nel 24% delle forme lievi di demenza, nel 65% delle forme moderate e nel 54% delle forme gravi. Anche in questi casi è necessario rassicurare il malato con toni calmi spiegandogli tutto ciò che potrebbe servire per tranquillizzarlo, anche quando questo può apparire al caregiver banale o superfluo. La demenza può portare con sé anche deliri e allucinazioni: con il primo termine s’intende un’alterazione acuta dello stato di coscienza, mentre, con il secondo, una percezione sensoriale che mostra un irresistibile senso di realtà, ma che avviene senza uno stimolo esterno degli organi di senso. La persona con demenza potrebbe, quindi, convincersi di essere in pericolo o di essere in presenza di persone già decedute, così come potrebbe sentire voci, in verità, inesistenti. Forse, però la parte più difficile da accettare nella demenza è la misidentificazione, ossia una falsa ideazione basata su stimoli reali ma mal interpretati. E’ il caso, ad esempio, del malato che denuncia la presenza di estranei in casa credendo che si siano sostituiti ai famigliari o il caso in cui si guardi allo specchio senza più riconoscersi. E’ opportuno, a tal proposito, cercare di spiegare e rassicurare la persona con demenza, distrarla ed evitare la coercizione fisica.
Lo so, tutto ciò spaventa, ma è necessario e importante sapere. Chi si prende cura della persona malata deve farsi aiutare per cercare di capire, per accettare il nuovo scenario e per far sì che l’amore superi la paura.